第十一届国际硬皮病临床与研究协作网会议暨第七届中国硬皮病大会召开

8月2日-4日，第十一届硬皮病临床与研究国际协作网会议暨第七届中国硬皮病大会在长沙召开。本次大会以“湘伴而行，罕路同心”为主题，联合国内外医学专家、公益组织、药械企业、患者群体等多方嘉宾，为研究人员提供一个宝贵的交流平台，促进国际间的合作与知识共享、提高公众硬皮病的认知和关注。

开幕式上，中国科学院院士、复旦大学校长、复旦大学上海医学院院长金力，InSCAR主席、美国休斯顿健康研究中心教授Maureen D.Mayes，复旦大学附属华山医院风湿科教授，党委书记、硬皮病临床与研究国际协作网(InSCAR)副主席邹和建，中南大学湘雅医院骨科教授，院长雷光华、中南大学湘雅医院风湿免疫科教授左晓霞为大会开幕致辞。

硬皮病是一种以局限性或弥漫性的皮肤增厚和纤维化为特征、并可累及内脏器官的结缔组织病，位列国家《第一批罕见病目录》。据临床研究估计，全球约有250万硬皮病患者，中国的硬皮病发病率大约为16-29例/10万人，且女性多于男性。

活动现场，暨南大学附属第一医院的谭为教授就患者们较为关心的问题《硬皮病导致肢体不等长的治疗策略》作了主题分享；北京协和医院的龙笑教授分享了《以患者为中心的硬皮病多学科诊疗模式》，强调了改善改善生活质量的治疗方向；系统性硬化症患者蔡政廷以《职场平衡术:带病前行》为题，阐述了作为硬皮病患者如何与疾病共处，平衡治疗与工作；广西医科大学附属一医院教授雷玲教授结合自己多年从业经验，就《《系统性硬化症合并肾危象的诊治进展》进行了主旨分享。

专家论坛与青年学者论坛中，专家学者分别就就硬皮病的诊疗及机制探索、硬皮病血管病变的诊疗进展、硬皮病中医治疗策略、硬皮病的新型治疗方法等议题进行分享交流，为治疗疾病带来新的曙光。美国休斯顿健康研究中心ZsuzsannaH.McMahan教授围绕硬皮病胃肠道累及进行了深入分析，并提出了有针对性的治疗对策；粤港澳大湾区精准医学研究院韩涟漪研究员围绕《AI数字诊疗辅助皮肤病慢病管理》，探索数字化诊疗新模式；山西白求恩医院张莉芸教授《纳米材料递送系统治疗SSc的临床研究》通过基于纳米技术的药物递送策略的研究与分析，为国内硬皮病诊疗方式的进一步发展提供了崭新思路。

大会期间，同时举办了患者心理工作坊、联欢晚会与专家义诊。在患者心理工作坊中，大会为患者搭建了一个情感交流和心理疏导的平台，帮助患者疏导和处理心理问题，缓解患者的焦虑、抑郁等负面情绪，让他们重新找回内心的平静与安宁。

8月4日下午的线下义诊环节中，来自风湿免疫科、罕见病诊治中心、皮肤科、整形外科等科室的多位临床专病专科专家现场坐诊，一对一接诊，仔细询问病情，翻查既往检查资料，提供诊断、治疗、康复、遗传等一系列解答，让各位深受疾病困扰的患者能够针对自身病情、面对面地与专业的医生进行交流，做到有的放矢。

成都紫贝壳公益服务中心理事长、硬皮病患者郑嫒回顾了中国硬皮病患者组织的发展历程，她指出“在当今科技飞速发展的时代，新技术、新方法的不断涌现，为硬皮病的早期诊断、治疗和预防提供了更多的可能性。”但当前仍需要不断探索新的研究方向和技术手段，希望能够在病因机制、诊断技术和治疗方法等方面取得突破。

参会患者表示：“期待国家把硬皮病纳入门特门慢，希望国家、医院、药企、社会等共同营造多元共融、实现医疗资源及药物的可及性，为早日攻克这一罕见性自身免疫疾病共同努力。”

据悉，本次大会邀请到近80位专家、学者深度参与大会多个环节，从基础研究、临床医学、药物科技开发、疾病自我管理等多领域多学科共同探讨硬皮病防治事业的新路径、新举措、新做法。